{"id":2622,"date":"2016-07-20T12:30:23","date_gmt":"2016-07-20T12:30:23","guid":{"rendered":"http:\/\/bloggaceta.elsevier.es\/?p=933"},"modified":"2016-07-20T12:30:23","modified_gmt":"2016-07-20T12:30:23","slug":"investigacion-ciudadana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/2016\/07\/20\/investigacion-ciudadana\/","title":{"rendered":"\u00bfEs hora de tomar en serio la contribuci\u00f3n ciudadana en la investigaci\u00f3n?"},"content":{"rendered":"<p>Completaba estos d\u00edas una solicitud de fondos para un trabajo de investigaci\u00f3n y pensaba en la importancia cada vez mayor otorgada por agencias, organismos y programas de financiaci\u00f3n a la participaci\u00f3n de pacientes y ciudadanos en la elaboraci\u00f3n y ejecuci\u00f3n de los proyectos.<\/p>\n<p>As\u00ed por ejemplo, en la plataforma inform\u00e1tica de solicitud del <a href=\"http:\/\/www.esrc.ac.uk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Economic and Social Research Council<\/a> encontramos un apartado espec\u00edfico relativo a la contribuci\u00f3n de ciudadanos o pacientes en el proyecto, y por tanto demandando una planificaci\u00f3n previa de las actividades de colaboraci\u00f3n y compromiso del equipo investigador con los usuarios, as\u00ed como de la difusi\u00f3n apropiada y adecuada de los resultados a la sociedad. <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-939\" src=\"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/User-Gaceta-1.png\" alt=\"User-Gaceta\" width=\"625\" height=\"374\" \/><\/p>\n<p>Por otro lado, la colaboraci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n ha sido hasta ahora limitada y mayoritariamente reducida a ser &#8216;sujetos&#8217; de dicha investigaci\u00f3n. Sin embargo, en otros sistemas socio sanitarios ya empiezan a dibujarse diferentes niveles de contribuci\u00f3n ciudadana en tareas de investigaci\u00f3n. Esta participaci\u00f3n podr\u00eda tambi\u00e9n entenderse como un continuo fluido, desde el &#8216;<a href=\"http:\/\/www.invo.org.uk\/find-out-more\/what-is-public-involvement-in-research-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">patient involvement<\/a>&#8216; (implicaci\u00f3n de los pacientes) hasta el &#8216;<a href=\"http:\/\/www.patientsinresearch.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">patient engagement<\/a>&#8216; (\u2018compromiso con los pacientes).<\/p>\n<p>Entre las actividades de implicaci\u00f3n, podr\u00edan incluirse desde aquellas m\u00e1s sencillas como consultar a los pacientes acerca de los formularios de recogida de datos o el lenguaje utilizado, hasta el co-dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos o estudios, la inclusi\u00f3n de pacientes en los comit\u00e9s de gesti\u00f3n de ensayos, el an\u00e1lisis conjunto de resultados (para corroborar que &#8216;tienen sentido&#8217;), o incluso la autor\u00eda\/<a href=\"http:\/\/bmchealthservres.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/1472-6963-14-89\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">co-autor\u00eda<\/a> de art\u00edculos cient\u00edficos. En cuanto a las actividades de &#8216;compromiso&#8217;, tratar\u00edan de acercar la investigaci\u00f3n a la realidad y vivencias de los pacientes, a trav\u00e9s del uso de un lenguaje asequible para transmitir los resultados de investigaci\u00f3n, el uso de redes sociales o escuelas de pacientes.<\/p>\n<p>Este creciente inter\u00e9s parece l\u00f3gico y necesario. Auque la investigaci\u00f3n es el pilar fundamental de las ciencias socio sanitarias basadas en la evidencia, las <a href=\"http:\/\/jama.jamanetwork.com\/article.aspx?articleid=1763247\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">predilecciones de los pacientes<\/a> resultan igualmente esenciales. De hecho, la etiqueta \u2018basada en la evidencia\u2019 ha sido sustituida en corrientes de pensamiento algo m\u00e1s modernas (e inclusivas\u2026) por aquella de &#8216;<a href=\"http:\/\/journals.plos.org\/plosmedicine\/article?id=10.1371\/journal.pmed.0020166\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">informada por la evidencia<\/a>&#8216; para equiparar el valor de resultados cient\u00edficos y preferencias de los usuarios. Adem\u00e1s, en muchos entornos, esta consideraci\u00f3n hacia los contribuyentes refleja en el fondo perspectivas esencialmente \u00e9ticas, puesto que los sueldos de los investigadores se sufragan enteramente por impuestos.<\/p>\n<p>Esta aportaci\u00f3n creciente de los ciudadanos en la investigaci\u00f3n tambi\u00e9n ha transformado paulatinamente a las publicaciones cient\u00edficas. Por ejemplo, revistas como el BMJ han <a href=\"http:\/\/www.bmj.com\/about-bmj\/resources-reviewers\/guidance-patient-reviewers\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">integrado a pacientes<\/a> en su proceso de evaluaci\u00f3n por pares de los manuscritos recibidos, valorando positivamente el punto de vista de los beneficiarios \u00faltimos de de los resultados de investigaci\u00f3n. \u00bfQu\u00e9 impide, por otro lado, que m\u00e1s publicaciones (\u00a1incluyendo a Gaceta!) lleven a cabo modelos\u00a0similares?). Bien es cierto que al igual que en cualquier otra actividad, algunas voces han sido <a href=\"http:\/\/www.editage.com\/insights\/patient-peer-reviews-an-unorthodox-approach-to-clinical-trial-publication\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cr\u00edticas<\/a>\u00a0con la iniciativa.<\/p>\n<p>Otras propuestas\u00a0han consistido en a\u00f1adir secciones con informaci\u00f3n en lenguaje no t\u00e9cnico o con reflexiones sobre las implicaciones de los resultados publicados para la salud ciudadana. Desde Gaceta, animar\u00edamos a que todos los autores consideren el contenido de nuestras secciones \u2018Qu\u00e9 se sabe sobre el tema\u2019 y \u2018\u00bfQu\u00e9 a\u00f1ade el estudio realizado a la literatura?, de modo que la sociedad tambi\u00e9n se aproveche de sus resultados, habida cuenta de nuestro modelo de publicaci\u00f3n Open Access, y que facilita el acceso a los resultados por cualquier ciudadano.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, resulta interesant\u00edsimo ver la aparici\u00f3n de publicaciones con un \u00e9nfasis marcado en reforzar y profundizar el partenazgo entre investigadores y pacientes, tales como <a href=\"http:\/\/researchinvolvement.biomedcentral.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Research Involvement and Engagement<\/a>. Hasta que este tipo de iniciativas se generalice, \u00bfser\u00eda quiz\u00e1s demasiado radical por parte de las publicaciones cient\u00edficas adoptar plantillas que, de manera explicita, indicasen la contribuci\u00f3n de usuarios y\/o ciudadanos en el desarrollo, ejecuci\u00f3n o evaluaci\u00f3n de la experiencia de investigaci\u00f3n descrita?.<\/p>\n<p>En definitiva, parece que tanto la sociedad como los investigadores y las publicaciones nos encontramos en pleno cambio de paradigma, un cambio que desde el Comit\u00e9 Editorial de Gaceta alentamos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-941 alignleft\" src=\"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/icimages.jpg\" alt=\"icimages\" width=\"136\" height=\"182\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5 style=\"text-align: justify\"><\/h5>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h5 style=\"text-align: justify\"><span style=\"color: #000000\">Enrique Castro S\u00e1nchez<\/span><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: justify\"><span style=\"color: #000000\">Enfermera<\/span><\/h5>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"color: #000000\">Imperial College London<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"color: #000000\">Londres, Reino Unido<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Completaba estos d\u00edas una solicitud de fondos para un trabajo de investigaci\u00f3n y pensaba en la importancia cada vez mayor otorgada por agencias, organismos y programas de financiaci\u00f3n a la participaci\u00f3n de pacientes y ciudadanos en la elaboraci\u00f3n y ejecuci\u00f3n de los proyectos. 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