Existe mucha evidencia del impacto en salud, calidad de vida y econ\u00f3mico de trabajar con la experiencia del paciente1\u20133<\/sup><\/a>. De hecho, en la literatura encontramos numerosas recomendaciones para incorporar la experiencia del paciente a las gu\u00edas cl\u00ednicas4,5<\/sup><\/a> y a la gesti\u00f3n cl\u00ednica2,6,7<\/sup><\/a>. La literatura hace hincapi\u00e9 en que existe una correlaci\u00f3n entre trabajar desde la experiencia de paciente y los resultados en salud, especialmente en cronicidad (y en menor medida en pacientes agudos) en la medida que incorporar la experiencia del paciente implica un mayor empoderamiento y autocuidado, una aportaci\u00f3n del conocimiento del paciente como conocimiento experto, as\u00ed como por mejor comunicaci\u00f3n y mayor adherencia. No existe tanta evidencia sobre la correlaci\u00f3n entre experiencia de paciente y eficiencia y casi toda la literatura procede de Estados Unidos, cuyo sistema de salud es muy diferente a los sistemas europeos, si bien el metaan\u00e1lisis de Doyle et al1<\/sup> s\u00ed encuentra que se producen reducciones de coste al trabajar desde la experiencia de paciente. En cambio, abundante literatura reporta mejoras en procesos asistenciales si se incorpora la perspectiva del paciente8,9<\/sup><\/a>. Por tanto, la literatura encuentra claramente un valor cl\u00ednico y asistencial y apunta indicios de un valor econ\u00f3mico.<\/p>\n Aplicaciones pr\u00e1cticas para la mejora de la calidad asistencial<\/strong><\/p>\n Cuando hablamos de experiencia de paciente es importante familiarizarse con el concepto de valor socio-terap\u00e9utico. La experiencia de paciente se compone de varios planos10<\/sup><\/a>: el f\u00edsico, el asistencial, el psicol\u00f3gico, el social y el simb\u00f3lico. Cuando hablamos de valor socio-terap\u00e9utico queremos identificar el valor de una praxis cl\u00ednica, una terapia, un f\u00e1rmaco o una tecnolog\u00eda en los cinco planos de la experiencia del paciente: es decir el impacto en la vida real del paciente y de su contexto.<\/p>\n Para valorar en estos cinco planos estos resultados existen dos v\u00edas de trabajo. De un lado un enfoque a corto plazo y de otro un enfoque estrat\u00e9gico. El enfoque a corto plazo consiste en abordar las mejoras asistenciales desde la experiencia del paciente con metodolog\u00edas participativas y \u00e1giles sin menoscabo de complementarlas con enfoques cl\u00ednicos, de proceso y lean. Adem\u00e1s de abundante literatura internacional sobre el tema8,9,11\u201319<\/sup><\/a>, en Espa\u00f1a se est\u00e1 trabajando la mejora de procesos asistenciales con pacientes en numerosos hospitales como por ejemplo Granollers y Sant Joan de Deu en Barcelona. Muy innovador es el proyecto ExpaDerm para la mejora asistencial de dermatitis at\u00f3pica y psoriasis en cinco grandes hospitales de Madrid -con el Hospital Universitario Infanta Leonor a la cabeza- porque permite compartir innovaci\u00f3n y aprendizajes. Si bien las mejoras asistenciales en los servicios de dermatolog\u00eda todav\u00eda est\u00e1n en v\u00edas de implantaci\u00f3n, trabajar desde la experiencia de paciente ha aportado much\u00edsimos datos sobre barreras asistenciales y necesidades no cubiertas (por ejemplo, en salud mental).<\/p>\n La v\u00eda a largo plazo consiste en definir y poner en marcha un proceso de experiencia de paciente que garantice que pasamos de acciones puntuales a un proceso con su pol\u00edtica, estrategia y operaciones. Une necesidad detectada desde el Instituto para el Experiencia del Paciente (IEXP) radica en que muchos hospitales quieren pasar de proyectos puntuales de experiencia de paciente a una pr\u00e1ctica integrada y no saben muy bien c\u00f3mo. En este sentido no existe mucha literatura, salvo los white papers<\/em> de Beryl Institute sobre la necesidad de estructurar la experiencia de paciente20\u201322<\/sup><\/a>. Por eso desde IEXP se ha desarrollado un proceso espec\u00edfico de experiencia de paciente en 3 hitos y quince pasos (M-001010\/2019).<\/p>\n Con este proceso \u00a0podemos enfocarnos en la mejora de resultados en salud y de los procesos asistenciales desde una perspectiva organizativa. Se trata de un proceso m\u00e1s que se puede desplegar en cada unidad asistencial y se vincula a la mejora continua y la innovaci\u00f3n. Los tres hitos a implantar son la captura de la experiencia del paciente, la transformaci\u00f3n de la misma y su medici\u00f3n, de manera que podamos comprobar los resultados que postulan Doyle et al: salud, bienestar y eficiencia o coste.<\/p>\n De este modo se pueden abordar de forma sistem\u00e1tica y profesional la involucraci\u00f3n de pacientes en la mejora continua y la innovaci\u00f3n, la mejora para los profesionales de la salud -sin los cuales no hay buena experiencia del paciente posible- el empoderamiento y la autogesti\u00f3n (digitalizaci\u00f3n). El proceso pone en marcha una sistem\u00e1tica de herramientas poderosas de captura y transformaci\u00f3n de la experiencia del paciente m\u00e1s all\u00e1 de los grupos focales, aborda la participa cici\u00f3n de pacientes en co-dise\u00f1o y co-creaci\u00f3n y enfoca productivamente PROM y PREM. En esta l\u00ednea han trabajado por ejemplo VitalAire23<\/sup><\/a>, el Institut Catal\u00e1 d\u2019Oncologia o el Hospital de Guadarrama con evidentes mejoras en m\u00faltiples campos, algunos inesperados como recursos humanos.<\/p>\n Trabajar en el \u00e1mbito asistencial con la experiencia del paciente estar\u00eda incompleto sin emplear PROM y PREM. Los actuales PREM todav\u00eda son limitados porque se centran en variables que tienen m\u00e1s que con la satisfacci\u00f3n del paciente (tiempos, comunicaci\u00f3n) y tienen que evolucionar hacia aspectos que impactan en la vida real del paciente (laborales, estigma, etc.)24<\/sup><\/a> y que correlacionados con los PROM nos dan evidencia de conductas y pr\u00e1cticas asistenciales que influyen en resultados23<\/sup><\/a>.<\/p>\n Un gran ejemplo de c\u00f3mo este abordaje crea valor para los pacientes y las organizaciones sanitarias lo proporciona la excelente experiencia italiana en Toscana y V\u00e9neto25<\/sup><\/a>. En estas dos regiones se constituy\u00f3 un observatorio de PREM para los hospitales de estas regiones. El resultado ha sido muy positivo: la combinaci\u00f3n de la integraci\u00f3n de los PREM en el sistema de evaluaci\u00f3n del rendimiento multidimensional y la herramienta de gesti\u00f3n de personas y mejora de la calidad operativa apoyaba los objetivos de los gestores y profesionales sanitarios de desplegar r\u00e1pidamente mejoras de calidad sostenibles.<\/p>\n Aplicaciones en el mundo de los laboratorios farmac\u00e9uticos<\/strong><\/p>\n En el mundo de los laboratorios farmac\u00e9uticos la experiencia del paciente podr\u00eda parecer algo lejano. Se trabaja con datos poblacionales, con estudios cient\u00edficos, con an\u00e1lisis de mercado. Si bien la tendencia en el mundo de los ensayos cl\u00ednicos es a involucrar cada vez m\u00e1s al paciente, incluso en el dise\u00f1o del ensayo26\u201328<\/sup><\/a>, en los departamento de Medical Affairs y Market Access el tema es a\u00fan nuevo. Varios son los desaf\u00edos que los laboratorios pueden enfrentar mejor desde la experiencia de paciente. Por ejemplo, muchas veces los tratamientos no son eficaces por falta de adherencia a los mismos. Aunque hay muchos estudios y buenos sobre las causas de la falta de adherencia, que son multifactoriales, en nuestro trabajo hemos encontrado que al trabajar de manera cualitativa y participativa aparecen factores que a\u00fan no figuran en los estudios, como que en algunos casos los inhaladores no son percibidos como medicaci\u00f3n, que m\u00e1s importante que algunos efectos secundarios puede ser el hecho de que la administraci\u00f3n de un medicamento parta el d\u00eda laboral de los pacientes y por verg\u00fcenza prescindan de la alimentaci\u00f3n, etc.<\/p>\n Muy relacionado con este tema se encuentra la prescripci\u00f3n centrada en paciente. Cuando alguien est\u00e1 en fase de shock ante un diagn\u00f3stico o muy saturado ya del progreso lento de una terapia los discursos cient\u00edficos o punitivos no funcionan29\u201332<\/sup><\/a>. Sin embargo, funciona abordar lo que interesa al paciente: volver a jugar con los hijos, recuperar calidad de vida, reducir la ansiedad, tener la seguridad de que un nuevo tratamiento es eficaz, aunque sea m\u00e1s barato (el famoso switch de biosimilares) \u2026 los estudios de experiencia de paciente bucean en lo cualitativo y luego -de nuevo con PROM y PREM- presentan al m\u00e9dico datos para una prescripci\u00f3n centrada en paciente y t\u00e9cnicas de comunicaci\u00f3n adecuadas.<\/p>\n En este art\u00edculo no podemos abordar otras aplicaciones para laboratorios como demostrar el valor socio-terap\u00e9utico de una terapia o emplear la experiencia del paciente como estrategia de acceso. Tampoco podemos entrar en c\u00f3mo hay ya mucha evidencia de que los protocolos de los ensayos cl\u00ednicos mejoran mucho con involucraci\u00f3n de pacientes; no solamente rediciendo las tasas de abandono, sino mucho m\u00e1s importante, las preguntas de investigaci\u00f3n y el dise\u00f1o de los f\u00e1rmacos se adaptan mucho mejor a las necesidades de los pacientes, que al final son el mercado.<\/p>\n Aplicaciones en tecnolog\u00eda sanitaria<\/strong><\/p>\n El trabajo con varias unidades de investigaci\u00f3n en hospitales de Espa\u00f1a, pero tambi\u00e9n en varios proyectos europeos de tecnolog\u00eda sanitaria arroja un ratio muy parecido al de la literatura: invertir entre un 1,5% y un 2% del valor del desarrollo de una tecnolog\u00eda en experiencia del paciente incrementa la probabilidad de aceptaci\u00f3n en un 40%.33,34<\/sup><\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/experiencia-del-paciente.jpg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/images-experiencia-del-paciente.jpeg\")
<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.campusgacetaeasp.es\/bloginvitado\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/71K5eWBsbHL._UX250_.jpg\")
<\/p>\n