Intervenciones no farmacológicas en personas cuidadoras, ¿son efectivas en términos de calidad de vida?

La Enfermedad de Alzheimer afecta a nivel mundial a unos 47 millones de personas aproximadamente. Y en la mayoría de los casos, la responsabilidad total del cuidado de estas personas recae en un solo miembro, al que conocemos como cuidador/a familiar principal. La prestación de cuidados y atención a familiares con esta enfermedad, provoca en las personas cuidadoras situaciones de mucho estrés, falta de apoyo familiar y de recursos, pérdidas en los roles sociales y familiares, entre otros. Esto conlleva altos costes en diferentes ámbitos de la vida de estas personas que cuidan algún familiar y que pueden afectar a su calidad de vida. De ahí la importancia de desarrollar programas de intervenciones no farmacológicas dirigidos a prevenir o reducir la sobrecarga de estos cuidadores y cuidadoras. Pero, ¿son eficaces estos tipos de intervenciones en términos de calidad de vida? En Gaceta Sanitaria encontrareis el artículo: Eficacia de las intervenciones no farmacológicas en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer1, en el cual se analiza, a través de una revisión sistemática de la literatura publicada, la eficacia de los diferentes tipos de intervenciones realizadas hasta ahora con los cuidadores y cuidadoras de estos pacientes.

Actualmente, las intervenciones que se están realizando son de tipo psicoeducativas, psicoterapéuticas, psicosociales, de formación, multicomponentes y grupos de apoyo. A continuación, explicaremos brevemente en qué consisten cada una de ellas:

  • Intervenciones psicoeducativas y psicoterapéuticas: proporcionan diferentes conocimientos, habilidades y estrategias para que se adapten más fácilmente a la tarea de cuidar, y facilitan el intercambio emocional2,3.
  • Intervenciones psicosociales: ayudan a reducir la tensión y el estrés producidos por el cuidado4,5.
  • Intervenciones de formación: destinadas a mejorar las competencias del cuidador/a2,6.
  • Intervenciones multicomponente: combinan diferentes estrategias de apoyo y tipos de intervenciones (educación, apoyo y respiro)2,3.
  • Grupos de apoyo: sirven para contrarrestar el aislamiento, darles un lugar para discutir sus problemas, ofrecer apoyo y ayudarles a afrontar los sentimientos que van surgiendo durante el cuidado2,7.

Imagen obtenida de la noticia “El Hospital del Campus de la Salud inicia la formación de personas cuidadoras con talleres prácticos”, de la página web del Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Salud: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/principal/noticia.asp?codcontenido=28506

En nuestros resultados, encontramos que las intervenciones no farmacológicas más eficaces en términos de calidad de vida fueron las psicoterapéuticas, educativas, multicomponentes y grupos de apoyo. Además, nos encontramos con ciertas diferencias entre los mismos tipos de intervenciones utilizadas, tales como el número de sesiones y horas, quién realiza la intervención y la variabilidad de los instrumentos utilizados para valorar la calidad de vida (Health Status Questionnaire -HSQ-, EuroQoL-5D, cuestionario de salud SF-36, WHOQoL-BREF y Quality of Life SF-12). Resultados similares a estos, en relación con la heterogeneidad, fueron encontrados en el estudio de López y Crespo8, titulado Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisión, en el cuál no encontraron homogeneidad en las intervenciones que se realizan ni en el contenido de estas.

Estos resultados nos llevan a la conclusión de que existe la gran necesidad de unificar criterios en cuanto a la realización de los diferentes tipos de intervenciones no farmacológicas que se realizan con los cuidadores y cuidadoras y, además, se debe realizar un mayor seguimiento de estas, ya que la mayoría de los estudios donde se obtienen resultados favorables con alguna intervención para la calidad de vida no son seguidos en el tiempo. Todo esto servirá para mejorar así la práctica clínica y por ende la calidad de vida de estos cuidadores y cuidadoras.

Bibliografía:

  1. Amador-Marín B., Guerra-Martín M.D. Eficacia de las intervenciones no farmacológicas en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Gac Sanit. 2017;31(2):154–160.
  2. Alzheimer’s Association. 2015 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia. 2015;11 Disponible en: https://www.alz.org/facts/downloads/facts figures 2015.pdf
  3. IMSERSO. Modelo de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer. Madrid, España: Instituto de Mayores y Servicios Sociales; 2007. Disponible en: http://www.imserso.es/InterPresent2/ groups/imserso/documents/binario/21011alzheimer.pdf
  4. Organización Mundial de la Salud. Demencia. Una prioridad de salud pública. Washington, D.C.: Organización Mundial de la Salud; 2013. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/98377/1/9789275318256 spa.pdf
  5. Orozco-Gómez AM, Eustache-Rodríguez V, Grosso-Torres LM. Programa de intervención cognoscitivo conductual en la calidad de sue˜no de cuidadores familiares. Rev Col Enf. 2012;7:75–85.
  6. Camacho ACLF, Abreu LTA, Leite BS, et al. An integrative review about nursingvcare to people with Alzheimer’s and their caregivers. J Res Fundam Care Online. 2013;5:189–93.
  7. Turró O. Repercusiones de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador. Alzheimer. Realidades e Investigación en Demencia. 2007;35:30–7.
  8. López J, Crespo M. Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisión. Psicothema. 2007;19:72–80.

 

Autoras: Bárbara Amador-Marín (1) y María Dolores Guerra-Martín (2).

  1. Autora del artículo. Graduada en Enfermería y Máster Nuevas Tendencias Asistenciales en Ciencias de la Salud. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad de Sevilla. Enfermera eventual en el Sistema Andaluz de Salud.
  2. Autora del artículo. Doctora por la Universidad de Sevilla, Licenciada en Antropología Social y Cultural y Diplomada en Enfermería. Profesora Titular de Universidad. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad de Sevilla.

Adaptando los servicios de una organización de salud pública a la disminución de recursos

Comentario sobre la nota de campo “Adaptación de los servicios de una organización de salud pública a la disminución de los recursos

La actividad de las organizaciones de salud pública expresa cómo cuadran sus recursos con sus funciones, teniendo en cuenta el contexto. Esto se puede hacer de forma explícita, mediante un catálogo de servicios, pero a menudo queda implícito. Muchas organizaciones  van ajustando la actividad de sus servicios a los cambios en la frecuencia de los problemas y a las nuevas demandas sociales -que a veces conllevan la aparición de nuevos recursos finalistas. La drástica reducción del gasto público desde 2010 en España llevó a muchas organizaciones a ajustar actividad y presupuesto, a veces de forma lineal y sin priorización. El objetivo del trabajo comentado es explicar como la Agència de Salut Pública de Barcelona gestionó esta situación en 2013. Su sistema de gobierno, que responde a su naturaleza consorcial entre las administraciones municipal y autonómica, la llevó a abordarla de forma explícita, teniendo en cuenta la disminución de recursos sufrida y su evolución anticipada, así como las obligaciones legales que la condicionan, y los compromisos explícitos con las administraciones que la crearon y financian.

De 2009 a 2012, el presupuesto disminuyó el 9,2%, y la plantilla el 8,9%. Para preparar la revisión, se creó un grupo de trabajo con personas clave de diversas dependencias y presencia de la dirección. Además de aportar su criterio, sus miembros tenían el rol de hacer de enlace con sus equipos y recoger su valoración. Se estudiaron los costes de los servicios, actualizando estudios previos con los datos del último presupuesto liquidado. Se preparó también un análisis de la razón de ser de cada línea de trabajo, tomando en consideración la existencia de una obligación legal de desempeño, de financiación finalista, de una petición explícita por las administraciones fundadoras expresada en los órganos de gobierno o en la comisión de seguimiento de los acuerdos de financiación, y de la existencia o no de otros actores capaces de asumirla.

Tras diversas reuniones se formularon unas propuestas al comité de dirección y la Gerencia. Con ajustes menores, conformaron el catálogo de servicios que la Junta de gobierno aprobó. Tras su aprobación se revisaron los indicadores para el seguimiento de la actividad de estos servicios, incluyendo indicadores de calidad, cobertura y efectividad. Estos son la base de la información que se hace pública en la Memoria de actividades.

La dirección revisó la distribución de recursos humanos, ajustando su adscripción a las diversas dependencias en función del catálogo revisado. También se acordó externalizar actividades que podían ser ejecutadas por personal externo, en algún caso temporalmente y en otros de manera más estructural. Finalmente, algunas líneas de trabajo sufrieron una disminución de recursos y actividad, aunque velando por preservar la actividad con mayor rendimiento en salud (por ejemplo ajustando el horario y personal de algunos servicios).

En el catálogo de servicios hay una esencial continuidad, con algunas diferencias relevantes. En términos de recursos implicados la más importante radica en el ámbito de la prevención, y es la suspensión de la vacunación en las escuelas (básicamente asumida por los servicios de atención primaria de salud), manteniendo el rol de la Agencia en la gestión de carnets y registros vacunales y el suministro de vacunas a centros asistenciales. Otra actividad abandonada son los grupos de cesación tabáquica en el entorno educativo o comunitario. En cambio, ahora destaca la promoción de la salud en barrios o colectivos vulnerables.

En el ámbito de la protección de la salud, se traspasó a los servicios municipales el control de las calderas que usan combustibles sólidos o líquidos en la ciudad. Se optó también por hacer más visibles las actividades de autoridad sanitaria, antes subsumidas en los distintos servicios de vigilancia y control. En cambio, se decidió no mantener en el catálogo de servicios las actividades de coordinación y enlace con otros actores, para las que por otra parte costaba obtener indicadores relevantes.

Algunas reflexiones

Creemos que el trabajo participativo desarrollado tuvo un componente importante de cohesión interna, valioso en momentos en que la asignación de recursos puede comportar tensiones internas. Inicialmente, algunos miembros del grupo expresaron opiniones que cuestionaban las actividades de otros sectores, por dudar de su efectividad o de la idoneidad de su realización desde la Agencia. La explicación de las diversas actividades y la puesta en común de criterios contribuyeron a disipar esta dinámica. Tanto las propuestas finales del grupo como el catálogo de servicios revisado se formularon en un clima de consenso general.

Actualmente, este catálogo de servicios está consolidado y expresa la contribución de la Agencia a la salud pública de la ciudad y del país. Se considera ratificado por los órganos de gobierno, que se han renovado casi por completo tras los relevos políticos producidos en las administraciones fundadoras: probablemente  recoge el consenso profesional y los criterios de gestión, claves para el buen funcionamiento de un organismo autónomo ejecutivo de carácter público. La situación se ha modificado después: la Agencia tiene ahora el encargo de ampliar en los próximos años el trabajo que ya hacía de promoción de la salud en barrios y poblaciones vulnerables para abordar las desigualdades. La recepción de nuevos recursos finalistas adscritos por la administración municipal a esta línea de trabajo en promoción de la salud ha facilitado inserir estas actividades en su catálogo de servicios y en su esquema de financiación.

Es probable que esta experiencia pueda ser útil a organizaciones similares en contextos de este tipo. Muchos servicios de salud pública en nuestro país necesitan mejorar su modelo de gestión, incorporando aspectos que son habituales en otros componentes del sistema sanitario, pero que llamativamente no son aún habituales en los servicios de salud pública.

 

 

Joan R Villalbí es el primer autor del artículo, Doctor en Medicina, Master en Salud Pública.